Tratar los síntomas visibles de una enfermedad no siempre significa comprenderla. En la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), los análisis pueden mostrar normalidad mientras el paciente sigue agotado, con insomnio o con miedo al próximo brote. Esa distancia entre lo que dice la clínica y lo que vive la persona explica por qué escuchar la voz del paciente es tan decisivo.“La EII no es solo inflamación en el intestino. Es también cómo duerme un paciente, cómo se desenvuelve en el trabajo, qué impacto tiene en su ánimo o en sus relaciones”, recuerda la doctora Marta Calvo, especialista en aparato digestivo del Hospital Puerta de Hierro y vocal del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).La EII incluye fundamentalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Son patologías crónicas que suelen aparecer en personas jóvenes y que irrumpen en la vida cotidiana de forma imprevisible. Pero no se trata solo de diarrea o dolor abdominal: “Muchos pacientes conviven con un cansancio incapacitante, con noches interrumpidas y con el temor constante a que el brote reaparezca”, continúa la doctora Calvo. Ese miedo pesa en decisiones tan concretas como aceptar un trabajo, continuar unos estudios, mantener una relación de pareja o incluso viajar. Y, muy a menudo, es un miedo invisible.
“Unos biomarcadores estables no siempre reflejan una vida óptima. Hay que integrar lo clínico y lo vivencial para una toma de decisiones conjunta”
Álex Herrera, paciente con colitis ulcerosa y responsable de Comunicación de ACCU España
Esa invisibilidad es una de las palabras que mejor describen la experiencia, apunta Álex Herrera, paciente con colitis ulcerosa y responsable de Comunicación de ACCU España: “Unos biomarcadores estables no siempre reflejan una vida óptima. Puedes tener la inflamación controlada y, aun así, vivir con fatiga, ansiedad o limitaciones en lo social y lo laboral. Hay que integrar lo clínico y lo vivencial para una toma de decisiones conjunta”.Poner números a la experienciaPara captar esa vivencia existen los PROM (Patient Reported Outcome Measures) y los PREM (Patient Reported Experience Measures). En formato de cuestionario estandarizado, los primeros recogen cómo percibe el paciente su enfermedad: síntomas, calidad del sueño, fatiga, impacto emocional o laboral. Los segundos miden cómo ha sido la experiencia con el sistema sanitario: claridad en la información, coordinación entre profesionales, trato humano recibido.En resumen, y como apunta Calvo, “los PROM nos cuentan cómo vive el paciente su enfermedad y los PREM, cómo se siente con el sistema que lo atiende. Si no los usamos, corremos el riesgo de ver solo números y endoscopias; si los integramos, tenemos la oportunidad de ver a la persona completa”.
Factores a vigilar durante las tres etapas clave de la EII
Diagnóstico
Vía PROM → Síntomas iniciales (dolor, diarrea, fatiga)
Vía PREM → Rapidez en la derivación, comprensión del diagnóstico
Tratamiento y seguimiento
Vía PROM → Control de síntomas, efectos secundarios, calidad de vida
Vía PREM → Acceso a especialistas, coordinación del equipo médico
Vida cotidiana
Vía PROM → Impacto en trabajo, estudios, relaciones sociales
Vía PREM → Apoyo, empatía y recursos educativos para el autocuidado
Fuentes: ‘Patient-reported outcomes and patient-reported experience in inflammatory bowel disease: A Spanish overview’, Marín-Jiménez, I., Nos, P., Domènech, E., et al. (2020) / ‘ECCO Guidelines on Health Economics and Quality of Care in IBD’, de la European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO); ACCU España (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) / ‘Patient Reported Outcome Measures (PROMs) in the EU: Towards patient-centred healthcare’, European Patients’ Forum (EPF) (2018).
En la práctica, estas herramientas ayudan a detectar problemas antes de que se agraven, facilitan la toma compartida de decisiones y permiten personalizar el tratamiento y, como añade Herrera: “También devuelven a los pacientes la sensación de que su voz importa en el cuidado de su enfermedad”.Entre la inflamación y la vida cotidianaEs cierto que el control de la inflamación es aún un objetivo crucial en el manejo de la EII. La llamada curación mucosa -alcanzar la normalidad en la mucosa intestinal- se asocia con una mejor evolución clínica: menos brotes, menos hospitalizaciones, menos necesidad de cirugía. Sin embargo, como señala Calvo, “no basta. Si el paciente sigue agotado, con insomnio o con miedo constante, no podemos hablar de éxito”.
“Si mejora la enfermedad pero no la calidad de vida, algo está fallando. Los PROM ayudan a identificar esos matices o la necesidad de posibles reajustes terapéuticos y reforzar la adherencia al tratamiento”
Piedad López, secretaria del grupo de trabajo GTEII de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
Los estudios han mostrado, por ejemplo, que alrededor del 60% de los pacientes con EII activa tienen insomnio; un 40% convive con fatiga persistente; más de la mitad percibe que la enfermedad ha limitado su carrera profesional y un 71% teme el próximo brote. “De ahí la importancia de traducir el éxito clínico en una mejora tangible en la calidad de vida de la persona. Y para comprobarlo necesitamos medir la experiencia del paciente”, subraya la especialista.La perspectiva farmacéuticaDesde la farmacia hospitalaria, la incorporación de estos cuestionarios se entiende como una oportunidad para acercarse más al paciente. Así lo explica Piedad López, secretaria del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y responsable de pacientes externos en el Hospital General de Tomelloso (Ciudad Real): “Cuando explicas que tienen la opción de aportar cómo se encuentran, cómo les afecta en el trabajo o en su vida diaria, lo contestan de manera objetiva. Y eso nos da información comparable y útil para la práctica clínica”.López recuerda que a veces los resultados clínicos parecen favorables, “pero el paciente sufre efectos adversos, diarreas o infecciones recurrentes que no aparecen en las pruebas digestivas. Si mejora la enfermedad, pero no la calidad de vida, algo está fallando. Los PROM ayudan a identificar esos matices o la necesidad de posibles reajustes terapéuticos y a reforzar la adherencia al tratamiento”, añade.En el caso de los PREM, aportan valor al detectar problemas en la coordinación entre equipos o en la comunicación con el paciente. “Nos ayudan a mejorar en la práctica diaria, porque no se trata de una opinión ligera, sino de cuestionarios validados que miden de manera sistemática la experiencia”, afirma López.
Por qué los PROM y los PREM son importantes en la enfermedad inflamatoria intestinal
Los PROM son indicadores que el propio paciente registra sobre su salud. Algunos ejemplos:
Dolor abdominal
Cansancio / fatiga
Urgencia para ir al baño
Trastornos del sueño
Impacto en la vida social y laboral
Ansiedad o depresión asociadas
Los PREM son indicadores que miden la percepción del paciente de su experiencia con el sistema sanitario. Algunos ejemplos:
Tiempo de espera para consulta o pruebas
Accesibilidad a especialistas
Calidad de la comunicación con el médico
Coordinación entre equipos
Empatía y trato recibido
Información recibida sobre la enfermedad
Fuentes: ‘Patient-reported outcomes and patient-reported experience in inflammatory bowel disease: A Spanish overview’, Marín-Jiménez, I., Nos, P., Domènech, E., et al. (2020) / ‘ECCO Guidelines on Health Economics and Quality of Care in IBD’, de la European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO); ACCU España (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) / ‘Patient Reported Outcome Measures (PROMs) in the EU: Towards patient-centred healthcare’, European Patients’ Forum (EPF) (2018).
RETAR, un cambio de modeloLa apuesta por integrar estas herramientas se refleja en proyectos como RETAR (Redefinición y Transformación de la Atención de las personas con EII), impulsado por la Universitat Internacional de Catalunya en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie y con el aval de sociedades científicas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.No se limita a diagnosticar problemas, sino que plantea acciones prácticas: diagnóstico más temprano desde Atención Primaria, acercar la medicación al domicilio mediante telefarmacia, apostar por tratamientos personalizados, reforzar la figura de la enfermera especializada y, sobre todo, integrar la voz del paciente mediante PROM y PREM.
“Los PROM y los PREM nos devuelven algo que nunca deberíamos perder: la voz del paciente. Detrás de cada colonoscopia hay una persona con miedos, proyectos y sueños”
Marta Calvo, especialista en aparato digestivo del hospital Puerta de Hierro y vocal de GETECCU
“El mensaje es sencillo”, resume la doctora Calvo: “Mejorar la atención en EII no es un lujo, es una necesidad urgente. Los propios pacientes lo dicen con claridad: necesitamos que midáis no solo lo que ocurre en la mucosa, sino también lo que sentimos y vivimos en el día a día”.La voz del pacienteEse modelo más humano y equitativo es también el que reivindican las asociaciones de pacientes. “Por suerte, nos estamos encaminando hacia una atención más cercana, centrada en la persona. Somos pacientes, pero, ante todo, somos personas”, afirma Álex Herrera desde ACCU. Herrera subraya la importancia del acompañamiento profesional y social: “No solo nos acompaña el equipo sanitario, también una red de apoyo formada por familia, amigos y entidades de pacientes, que tienden la mano y actúan como puente”.En última instancia, concluye la doctora Calvo, “los PROM y los PREM nos devuelven algo que nunca deberíamos perder: la voz del paciente. Nos recuerdan que detrás de cada colonoscopia hay una persona con miedos, proyectos y sueños. Escuchar al paciente no es un añadido, es la esencia de la medicina y la base sobre la que debería sostenerse todo el sistema”.